Research builds my children’s community

La recherche au service des enfants

Trouver la cause génétique de la maladie de ses filles a été l’élément clé dont avait besoin Samantha Knapp pour se joindre à un groupe de parents dans la même situation
20 septembre 2016

Avoir un enfant malade et ne pas connaitre la cause de sa maladie a été une expérience terrifiante et solitaire pour Samantha Knapp, mère de six enfants, dont deux souffrent d’un trouble génétique rare qui provoque des crises épileptiques graves chez les nouveau-nés et les nourrissons. Il y a près de 20 ans, quand l’ainée de Mme Knapp, Asia, alors bébé, a commencé à avoir des crises, on savait très peu de choses sur cette maladie. Avec l’aide de nombreux médecins, dont Kym Boycott de l’institut de recherche du Centre hospitalier pour enfants de l’est de l’Ontario à Ottawa, la famille Knapp a pu recevoir un diagnostic pour Asia et sa petite sœur Sienna qui présentait les mêmes symptômes. En sachant quelle était l’origine de la maladie de ses enfants, Samantha Knapp a pu non seulement prendre en charge la maladie, mais aussi trouver un groupe de soutien auprès de parents qui traversent la même épreuve.